Nyheter

Ann-Karin-Helgesen

Sommerprat med Ann Karin Helgesen

Ann Karin Helgesen, førsteamanuensis ved Høyskolen i Østfold, har forsket på brukermedvirkning i demensomsorgen. Hun skrev en doktorgradsavhandling om temaet i 2013, og har siden den tid gitt ut flere artikler om utfordringene ved medvirkning i demensomsorgen.

Helgesen sitter i ekspertgruppa for brukermedvirkning i Omsorgsbiblioteket.no og har vært støttespiller i arbeidet med kunnskapsoppsummeringen om brukermedvirkning i demensomsorgen som lanseres nå. Emneredaktør for brukermedvirkning i demensomsorgen, Rita Sørly, har stilt Helgesen noen spørsmål.

Ann Karin Helgesen

Ann Karin, kan du fortelle hvem du er og hva som er din motivasjon for å forske på brukermedvirkning i demensomsorgen?

– Jeg er utdannet sykepleier med videreutdanning i aldring og eldreomsorg. Etter å ha arbeidet som sykepleier i spesialist/kommunehelsetjenesten i mange år satt jeg igjen med et inntrykk av at pasientene på sykehus ble tatt mer «på alvor» enn de som bodde på sykehjem, dette gjaldt spesielt når sykehjemsbeboeren hadde en demensdiagnose. Etter 16 år som sykepleier med forskjellige etter- og videreutdanninger, fikk jeg jobb ved Høgskolen i Østfold. Med dette jobbskiftet fulgte krav om ytterligere kompetanse. Jeg startet med å studere sosialantropologi ved UiO. Etter mellomfag i sosialantropologi, skiftet jeg retning til sykepleievitenskap, der mastergraden ble fullført. I praksisoppfølgingen av sykepleier- og vernepleierstudenter kom det stadig frem historier der studentene formidlet bekymring over at personer med demens ikke ble tatt på alvor og i liten grad fikk medvirke i avgjørelser. Motivasjonen for forskningen min er således mange års undring. Når litteratursøk viste at her var det et hull i kunnskapsfeltet var tematikken for mitt avhandlingsarbeid «Pasientmedvirkning i dagliglivet ved skjermede avdelinger for personer med demens» klar. 

Deltakere i prosjektet

Hvem deltok i doktorgradsprosjektet ditt?

– Personer med demens, pårørende, og helsepersonell deltok i prosjektet. Data ble samlet i skjermede avdelinger ved hjelp av åpne, ikke-deltagende, observasjoner supplert med samtaler med åtte beboere og 17 pleiere – totalt 34 samtaler. I tillegg var det intervjuer med 12 pårørende – totalt 24 intervjuer, og intervjuer med 11 pleiere – totalt 22 intervjuer. I den kvantitative studien ble data samlet fra skjermede avdelinger i 19 kommuner, ved hjelp av et studiespesifikt spørreskjema basert på de to første studiene. 233 (67 %) pårørende deltok.

Pasientmedvirkning i dagliglivet

Hva er prosjektets innhold?

– Hensikten med doktorgradsavhandlingen var å fremskaffe kunnskap om «pasientmedvirkning i dagliglivet ved skjermede avdelinger for personer med demens», dette er rapportens tittel. Avhandlingen består av tre kvalitative og en kvantitativ studie. De ulike studiene bygger på hverandre og har noe forskjellige forskningsspørsmål. I den første studien som er en observasjonsstudie med påfølgende samtaler, var spørsmålet hvordan arter pasientmedvirkning seg på skjermede avdelinger for personer med demens?  De påfølgende studiene stiller kort fortalt spørsmål om pårørendes og helsepersonell erfaringer med pasientmedvirkning på skjermede avdelinger for personer med demens.  

Tilstedeværelse er en forutsetning

Hva fant du?

– Avhandlingen viser at fysisk, mental og moralsk tilstedeværelse av pleiepersonalet var forutsetningen for pasientmedvirkning. Dette krevde høy kompetanse i demensomsorg, engasjement og interesse for beboeren, samt kontinuitet i arbeidet. Beboerens velvære og verdighet i dagliglivet var det viktigste målet for omsorgen, ikke nødvendigvis høy grad av medvirkning. Graden av medvirkning måtte tilpasses beboerens evne og ønske til å medvirke i avgjørelser, i øyeblikket. Nivået av medvirkning ble ofte primært tilpasset pleierens tanker om hvordan utføre den daglige pleien og hvordan få utført de daglige rutiner. Pasientmedvirkning ble således ofte «et vikende prinsipp». Organisatoriske faktorer som lederskap, pleiekultur og bemanning, og bofaktorer som arkitektur og å dele bolig med andre, påvirket i stor grad forekomsten av og muligheten for pasientmedvirkning.

Hvilken rolle spiller pårørende?

En viktig del av ditt avhandlingsarbeid omfattet pårørende. Kan du si noe om pårørendes rolle i brukermedvirkningsprosesser?

– Pårørende hadde en meget viktig rolle i pasientmedvirkningsprosessen ved å samarbeide og utveksle informasjon med personalet. Ved å skape en basis for individuell omsorg, kunne pårørende utgjøre en forskjell i beboerens dagligliv og bidra til økt medvirkning og beboerens velvære og verdighet. 

Hvorfor er dette viktige funn?

– Tilpasset medvirkning er viktig for personer med demens sin verdighet og deres velvære. Pasientmedvirkning må få oppmerksomhet av ledere og bli prioritert i skjermede avdelinger for personer med demens. Personalet kan legge til rette for pasientmedvirkning ved å stimulere pårørende til å ta del i medvirkningsprosessen. Pårørendes involvering kan øke kvaliteten på omsorgen.

Medvirkning i forskningen

Hvordan har du ivaretatt brukerinvolveringen gjennom forskningsprosessen?

– Avhandlingens metodologiske tilnærming har bidratt til at de som er blitt intervjuet har hatt innvirkning på hva som skal være i fokus og hvilke spørsmål som bør stilles i neste intervju.

Pasientens egne utalelser

Hva er ditt forskningsfokus nå?

– Mitt hovedfokus er fremdeles knyttet til omsorg til personer med demens. Det aller mest spennende som skjer akkurat nå er at jeg sammen med kollega Vigdis A. Grøndahl ved HiØ og to professorer fra Karlstad (Bodil Wilde Larsson og Gerry Larsson) har videreutviklet, modifisert og testet spørreskjemaet KUPP (Kvalitet fra pasientens perspektiv) slik at personer med demens også kan få mulighet til å uttale seg om hvordan de erfarer kvaliteten på helsetjenesten de mottar. Ellers så er jeg delaktig i flere nylig avsluttede og pågående intervensjonsstudier på sykehjem, selve intervensjonene består av systematisk gjennomføring av én til én-kontakt mellom pleier/student og beboer, og systematisk aktivitetstilbud for menn på sykehjem. Jeg er også opptatt av palliativ omsorg, spesielt knyttet til personer med demens.

Omsorgsbiblioteket

Du har sittet i Omsorgsbibliotekets ekspertgruppe for brukermedvirkning i snart tre år. Kan du si litt om denne rollen, og hva du tenker biblioteket kan bidra med?

– Det er inspirerende å samarbeide med mennesker som er opptatt av det samme som meg. Selv om brukermedvirkning har vært i fokus i en del år nå, så mener jeg at det fremdeles er en lang vei å gå før det er en realitet. Det er også verdt å stille spørsmålet om brukermedvirkning alltid er til brukerens beste. I verste fall kan brukermedvirkning nærmest være ansvarsfraskrivelse fra helsepersonalets side. Omsorgsbiblioteket har en viktig jobb i å oppsummere kunnskap om brukermedvirkning og formidle dette. Jeg er glad for muligheten til å bidra i ekspertgruppen.

Oppsummert kunnskap

Nå kommer kunnskapsoppsummeringen om brukermedvirkning i demensomsorg, og du har vært en støttespiller i dette arbeidet. Hvis du skulle trekke frem noe som er spesielt viktig i arbeidet med medvirkning i demensomsorgen, hva ville det være?

– Det aller viktigste er kort og godt: Ikke undervurderer personer med demens. Min erfaring er at de selv langt ut i sykdomsforløpet kan medvirke i avgjørelser knyttet til egen pleie og omsorg, bare de får mulighet til det.

Ann Karin Helgesen ønsker spørsmål og innspill velkommen. Hun kan treffes på ann.k.helgesen@hiof.no.